La jornada ha contado con la participación de investigadores, biobancos y pacientes

El Hospital Clínico San Carlos ha acogido la celebración de la primera jornada sobre medicina personalizada y enfermedades inflamatorias en la que han participado expertos de diversas instituciones sanitarias, universitarias, representantes de Biobancos y asociaciones de pacientes como agentes de salud, con el objetivo de servir como punto de encuentro e intercambio de experiencias entre los principales actores implicados en este proceso.

La jornada se estructuró en dos paneles. El primero de ellos centrado en la visión de los investigadores y los biobancos como centros de almacenamiento, procesamiento y gestión de muestras biológicas para ponerlas al servicio de la investigación biomédica. Se puso de manifiesto la relevancia del papel crucial que representan los biobancos en asegurar la máxima calidad de los materiales biológicos para el análisis de la búsqueda de biomarcadores que permitan personalizar la atención en los pacientes con enfermedades inflamatorias, así como ponerlos a disposición de la comunidad investigadora.

Por otra parte, también se enfatizó en la necesidad de optimizar los recursos de los biobancos para que puedan llegar a desempeñar un papel más destacado en el procesamiento de las muestras generadas en el contexto de la investigación, así como la necesidad de mejorar la difusión de la existencia y valor aportados por los biobancos, ya que son relativamente desconocidos para el público en general.

Progresiva participación de los pacientes en el proceso investigador

El segundo panel de expertos centró sus intervenciones en la visión del paciente y en el uso de las muestras para investigación. En este sentido, desde las asociaciones de pacientes se reclamó una mayor implicación de los pacientes en los proyectos de investigación, tanto como sujetos de la propia investigación, como actores activos en el proceso.

Por otra parte, se destacó la falta de retorno a los pacientes de los resultados de los estudios en los que participan, ya que conocer su contribución supone para ellos una fuente de motivación y satisfacción. También se expresó el interés de algunos pacientes en conocer e intercambiar impresiones con los investigadores que diseñan los estudios en los que participan. Por su parte, los investigadores manifestaron la capacidad de algunas asociaciones de pacientes para influir en los temas a investigar, especialmente ante aquellos que participan en los estudios y ensayos clínicos.

Finalmente, los pacientes también reclamaron mayor protagonismo en el diseño y desarrollo de las investigaciones y ser parte íntegra del equipo investigador, ya que muchos de ellos adquieren extensa formación tanto de su propia enfermedad como de los procedimientos relacionados con la investigación, razonamiento con el que las partes implicadas estuvieron de acuerdo.

A este respecto, la directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos, Elena Urcelay, resaltó “la actual incorporación de representantes de los pacientes en los órganos de gobierno y asesores del Instituto de Investigación, así como la continuada participación de sus investigadores en jornadas de divulgación a la sociedad y en redes sociales para dar a conocer los avances científicos al gran público”.