AECAT: asociación de pacientes, ofrece información fiable, apoyo emocional, y defensa de derechos para mejorar la atención del cáncer de tiroides hoy

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) es una organización de pacientes, independiente y sin ánimo de lucro, creada en 2004 para responder a la falta de información y apoyo que vivían muchas personas tras recibir un diagnóstico de cáncer de tiroides. En 2018 obtuvo el reconocimiento de Utilidad Pública, un hito que subraya el interés social de su labor. Desde entonces, la entidad ha consolidado una comunidad de pacientes, familiares y profesionales sanitarios que comparten un mismo objetivo: mejorar la experiencia y la atención a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

La misión de AECAT es mejorar la asistencia integral de las personas con cáncer de tiroides y de sus familias, situando su voz en el centro de las decisiones. Para lograrlo, articula su trabajo en torno a cuatro ejes que se refuerzan entre sí: información fiable y comprensible, apoyo psicosocial continuado, incidencia para la defensa de derechos y concienciación social. Esta combinación permite abordar no solo las dudas clínicas, sino también las necesidades emocionales y las barreras del sistema sanitario que todavía persisten.

Qué hace AECAT en la práctica

El diagnóstico de un cáncer de tiroides genera preguntas que van desde las pruebas iniciales hasta los tipos de tumor, las opciones de cirugía, el tratamiento con radioyodo, los efectos secundarios y el seguimiento a largo plazo. AECAT ofrece contenidos revisados por expertos que explican cada etapa con un lenguaje accesible. Este repositorio ayuda a que pacientes y familias comprendan su situación y puedan preparar consultas más útiles con su equipo sanitario.

Más allá de los tratamientos, el impacto emocional es profundo. La asociación facilita espacios de ayuda entre iguales —personas que han pasado por lo mismo— y pone a disposición un servicio de apoyo psicológico y social para quienes necesitan una intervención más específica. El objetivo es reducir la incertidumbre, combatir el aislamiento y ofrecer herramientas prácticas para afrontar las distintas fases de la enfermedad y la vida después del tratamiento.

Por otro lado, AECAT trabaja con administraciones, sociedades científicas y hospitales para trasladar necesidades y proponer mejoras. Entre sus iniciativas destaca el Proyecto Excellence, un documento de posicionamiento que identifica brechas en diagnóstico, tratamiento y seguimiento, y reivindica, entre otras medidas, la especialización quirúrgica y la acreditación de centros de referencia para casos complejos. Esta labor de incidencia busca que la calidad de la atención no dependa del código postal.

Concienciación y cambio cultural

La entidad impulsa campañas para visibilizar el cáncer de tiroides y desterrar mitos que trivializan la enfermedad. Cada año intensifica su actividad en fechas clave como el Día Mundial del Tiroides (24 de mayo) y el Día Nacional del Cáncer de Tiroides (28 de septiembre), con jornadas abiertas, participación de especialistas y testimonios de pacientes que ayudan a sensibilizar a la sociedad y a actualizar conocimientos.

Formación y recursos para pacientes, familias y profesionales

La web de AECAT funciona como un aula permanente que abarca desde la anatomía de la glándula tiroides hasta la vida tras la cirugía. A estos materiales se suma «AECAT TV», un conjunto de videocápsulas con especialistas de referencia que abordan dudas frecuentes: preparación del radioyodo, manejo de efectos secundarios, seguimiento, fertilidad, retorno al trabajo o actividad física. La combinación de contenidos escritos y audiovisuales permite aprender a distintos ritmos y según las necesidades de cada persona.

A lo largo del año, la asociación organiza jornadas —presenciales y en streaming— con participación de endocrinología, cirugía endocrina, medicina nuclear, oncología, radiología, enfermería y psicooncología.

Programas y servicios

Cuando se necesita una intervención más intensa, AECAT facilita apoyo psicológico y social, además de promover la conversación entre iguales. Hablar con alguien que ha pasado por la misma operación o por el mismo tratamiento reduce la sensación de soledad, aporta perspectiva y ofrece trucos prácticos para el día a día que no siempre aparecen en los manuales clínicos.

El Foro AECAT es un espacio moderado donde miles de usuarios han compartido experiencias, dudas y aprendizajes a lo largo de los años. Funciona como un archivo vivo del conocimiento de los pacientes: desde cómo prepararse para una tiroidectomía hasta cómo gestionar el retorno al trabajo o el deporte. Es, además, un lugar de encuentro para quienes buscan apoyo fuera de las consultas.

¿Por qué importa su labor?

Con frecuencia se presenta el cáncer de tiroides como una enfermedad de «buen pronóstico», pero esa etiqueta no refleja toda la realidad. Persisten brechas asistenciales —variabilidad quirúrgica, tiempos de espera, secuelas como el hipoparatiroidismo— y un impacto emocional que requiere atención especializada. La combinación que propone AECAT —información rigurosa, apoyo psicosocial, comunidad y defensa de derechos— cubre esos huecos. Ayuda a tomar decisiones informadas, reduce la ansiedad y promueve cambios estructurales que elevan la calidad de la atención en todo el territorio.

Cómo colaborar o pedir ayuda

Cualquier persona que necesite información o acompañamiento puede contactar con AECAT y explorar los recursos disponibles en su web. Quien desee apoyar su labor puede hacerse socio, realizar una donación o difundir sus campañas en redes y entornos cercanos. Participar en sus jornadas y compartir sus materiales con otras personas diagnosticadas también contribuye a ampliar el alcance de su trabajo.

Por lo tanto, AECAT es comunidad, escuela y altavoz. Acompaña lo cotidiano con apoyo entre iguales, forma con rigor a través de contenidos y jornadas, e impulsa mejoras en política sanitaria para que nadie se quede atrás. Si buscas recursos fiables sobre cáncer de tiroides, espacios para aprender y personas con quienes compartir el camino, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides es un excelente punto de partida.