Apoyando, formando y visibilizando a quienes conviven con la EM en España

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica, autoinmune e inflamatoria del sistema nervioso central. El sistema inmunitario ataca la mielina provocando lesiones (placas), inflamación y daño axonal. Esto puede originar síntomas muy variados: fatiga intensa, debilidad muscular, alteraciones visuales, problemas de equilibrio y coordinación, alteraciones cognitivas, entre otros.

Afecta principalmente a adultos jóvenes (entre 20 y 40 años), con una incidencia entre 2 y 3 veces superior en mujeres que en hombres. En España, se estima que conviven más de 55.000 personas con EM.

Fundación y crecimiento de AEDEM – COCEMFE

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) es una entidad sin ánimo de lucro que congrega a personas con esclerosis múltiple, sus familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta enfermedad.

Comenzó a funcionar en 1981 como sección dentro de la asociación Auxilia, aunque fue reconocida jurídicamente por el Ministerio del Interior el 29 de agosto de 1984. Fue declarada Entidad de Utilidad Pública por acuerdo del Consejo de Ministros de 26 de marzo de 1993.

Su ámbito de actuación es estatal, reuniendo 44 asociaciones de ámbito local, comarcal, provincial y autonómico. Cuenta con el apoyo de un Consejo Médico Asesor y de equipos multidisciplinares de profesionales del ámbito social y sanitario que trabajan y colaboran en las distintas asociaciones territoriales.

AEDEM-COCEMFE forma parte de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). A nivel internacional, pertenece a la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).

Servicios y acciones

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM – COCEMFE) tiene como propósito principal mejorar la calidad de vida de quienes padecen esclerosis múltiple u otras enfermedades similares, así como la de sus familias. Para alcanzar este objetivo, lleva a cabo diversos programas enfocados en el apoyo, la información, la comunicación y la formación, tanto para sus asociaciones miembro como para las personas afectadas. También impulsa iniciativas para dar a conocer y concienciar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad.

Una de sus líneas de acción es la formación, la cual se desarrolla tanto de manera presencial como online. Dispone de una sala en su sede de Madrid destinada a la realización de cursos, conferencias y jornadas dirigidas a pacientes, cuidadores, voluntarios y profesionales, especialmente aquellos vinculados a sus asociaciones.

La asociación organiza durante el año campañas de información y sensibilización con el fin de dar a conocer a la sociedad y a las administraciones públicas la esclerosis múltiple y sus efectos físicos, emocionales, sociales, laborales y familiares. Estas campañas se intensifican especialmente en dos fechas clave: el 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y el 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Apoyo informativo sobre Esclerosis Múltiple

AEDEM – COCEMFE también ofrece un Servicio de Información y Orientación (SIO) que responde a las consultas de personas afectadas, sus familias y profesionales. Este servicio brinda asesoramiento en temas relacionados directa o indirectamente con la esclerosis múltiple, tanto de forma presencial como por medios electrónicos o telefónicos.

A este se suma el Servicio de Orientación Legal sobre la Esclerosis Múltiple, que funciona de manera online. Está disponible para los socios y asociaciones miembros, quienes pueden hacer consultas legales a través del correo electrónico o desde el sitio web, recibiendo una respuesta en un plazo de 48 horas por parte de una abogada especializada.

Otra de las herramientas clave de comunicación es la revista cuatrimestral Noticias EM, que tiene como finalidad informar sobre avances en el tratamiento de la esclerosis múltiple, capacitar a los profesionales involucrados y difundir las actividades de AEDEM – COCEMFE y sus asociaciones. Esta publicación, reconocida en el ámbito de la esclerosis múltiple, contiene artículos sobre terapias, entrevistas, reportajes y noticias del sector. Todos los ejemplares están disponibles gratuitamente en su sitio web.

Asimismo, la asociación actualiza anualmente el material informativo y publicitario que distribuye a sus asociaciones, con el objetivo de apoyar sus campañas de concienciación. En cuanto a su presencia digital, AEDEM – COCEMFE gestiona una de las páginas web más consultadas sobre esclerosis múltiple en España, donde se puede encontrar información sobre sus actividades y los últimos avances en investigación.

Premios y reconocimientos

• En el año 2021, AEDEM-COCEMFE obtuvo un Reconocimiento por su Trayectoria Profesional, otorgado por la Fundación Merck Salud durante el Acto de Entrega de las Ayudas Merck de Investigación 2021 y celebración del 30 Aniversario de la Fundación Merck Salud.
• Ese mismo año, resultó ganadora en la VII edición de los Premios Somos Pacientes convocados por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes, en la subcategoría de Iniciativa al servicio del paciente de la Categoría Paciente, por el proyecto Programa de Autonomía Personal para personas con EM.
• En el año 2023, el Proyecto CaminEMos por la esclerosis múltiple 2022 resultó finalista como Mejor Proyecto Adherencia, categoría de ´Asociaciones de Pacientes´, en la VI Edición de los Premios OAT Adherencia organizados por el Grupo OAT.
• Finalmente, en el año 2024, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) otorgó a AEDEM – COCEMFE el Premio a la Labor Divulgativa y de Sensibilización llevada a cabo con la campaña CaminEMos por la esclerosis múltiple, para ayudar a la visibilización de la enfermedad y a la concienciación de la sociedad. AEDEM – COCEMFE: apoyo clave para las personas con esclerosis múltiple en España

AEDEM – COCEMFE constituye una pieza fundamental en el ecosistema de apoyo a la EM en España. Gracias a su labor informativa, campañas nacionales, respaldo a asociaciones locales y compromiso con la investigación y la incidencia política, contribuye significativamente a mejorar la calidad de vida de más de 55.000 personas afectadas.

Para quienes buscan informarse, colaborar, participar o recibir apoyo, visitar aedem.org es el primer paso. Allí encontrarás recursos, actividades, noticias y vías de contacto según tu región.