El 22 de febrero, Día Mundial de la Encefalitis, CaixaForum+ estrena el documental ‘Mirar al miedo’
El caso de Marta Huertas con sus encefalitis es un ejemplo de superación y éxito gracias a la ciencia y la divulgación
“Marta Huertas hace ahora una vida normal. Es totalmente independiente para las actividades de la vida diaria. Realiza sus estudios de Formación Profesional para atender a personas dependientes y está totalmente sana, a excepción de pequeñas secuelas (con dislexia del lenguaje y epilepsia)”. El panorama, como cuenta Fuensanta Gil, la madre de esta joven alicantina que actualmente tiene 19 años, es totalmente distinto al que se desencadenó hace ahora ocho años, cuando empezó a sufrir los efectos de una encefalitis herpética, una enfermedad desconocida y rara que amenazó seriamente su vida.
La combinación de los avances en la investigación biomédica y los esfuerzos personales y familiares para buscar una solución han permitido no sólo la supervivencia de Marta y asegurarle una buena calidad de vida, sino que el interés por dar visibilidad a su caso está permitiendo ayudar a otras muchas personas que también padecen encefalitis, una enfermedad rara con una incidencia anual de 1/250.000-1/500.000 en países industrializados, es decir, entre 100 o 200 casos, en un país con 48 millones de habitantes como España.
El documental “Mirar al miedo”, producido por Eucalyptus, recoge la cronología de este caso excepcional, incorporando imágenes de la vida cotidiana de Marta Huertas (antes, durante y tras la enfermedad) y testimonios de dolor, de incertidumbre, de ciencia y esperanza. CaixaForum+, la plataforma online gratuita promovida por la Fundación «la Caixa” orientada a la cultura y la divulgación científica, estrena el 22 de febrero en exclusiva este documental, coincidiendo con el Día Mundial de la Encefalitis.
La principal finalidad de esta película es mostrar un caso paradigmático de superación, valentía y coraje, de amargura, desamparo e incomprensión, así como reivindicar la necesidad de recursos públicos, elogiar a los profesionales sanitarios y llamar la atención sobre la necesaria inversión en ciencia e investigación en nuestro país.
Balance de las consecuencias personales y sociosanitarias
El caso de Marta Huertas, una joven de Orihuela (Alicante) que, desde 2016, ha superado con éxito no solo la encefalitis herpética sino también una grave e inusual complicación secundaria (una encefalitis autoinmune postherpética, con una incidencia inferior a 1 caso por millón de habitantes) saltó a los medios el pasado año, coincidiendo con el preestreno del documental “Mirar al miedo”. En la resolución de su caso ha sido crucial la intervención de un reputado equipo de profesionales, destacando Josep Dalmau, un investigador de reconocido prestigio mundial que ha descubierto más de una decena de enfermedades neurológicas desde el equipo que lidera en el Hospital Clínic Barcelona, y en el que colabora Thaís Armangué, investigadora del IDIBAPS-Clínic Barcelona y jefa de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu.
Ahora no sólo se lanza oficialmente el documental y se pone a disposición de toda la sociedad, sino que también se hace balance de las consecuencias personales y sociosanitarias que la visibilidad de su caso ha ocasionado.
