La campaña #SoyMásQueEsquizofrenia pone en valor a la persona y reivindica no reducirla a su diagnóstico

Quienes reciben un diagnóstico de esquizofrenia no solo deben aprender a vivir con la enfermedad, también deben hacerlo con las falsas creencias y mitos existentes que les rodean. La sociedad a menudo olvida que son, ante todo, personas. Personas con sus gustos, intereses, preocupaciones, aficiones y sueños, como tantas otras, como las demás. Personas cuyas capacidades y personalidad no se reducen a un diagnóstico.

Con motivo del Día Mundial de la enfermedad, nace #SoyMásQueEsquizofrenia para situar en primer lugar a la persona con diagnóstico de esquizofrenia, una campaña colaborativa entre la Federación Salud Mental Andalucía, ASAPME, AVIFES y la Alianza Otsuka-Lundbeck, que se compone de dos fases.

La primera, bajo el lema “Lo que soy y no ven”, da voz a varias personas con esquizofrenia -Cecilia, Rosa y Nuria- quienes muestran quiénes son y cómo transcurre su día a día sin que el diagnóstico de esquizofrenia les impida perseguir sus objetivos personales, a pesar de las dificultades con las que se encuentran. En algunos casos trabajan o estudian, disfrutan de actividades de ocio y les gusta compartir el tiempo con sus familias y amigos. La segunda fase, “Lo que ven y no soy”, planta cara a muchos de los bulos y falsas creencias todavía vigentes en la sociedad, que perpetúan el estigma sobre las personas con esquizofrenia. La campaña estará presente en las redes sociales de las asociaciones de pacientes y las de Otsuka y Lundbeck.

Rosa tuvo su primer brote psicótico a los 44 años. Como usuaria y miembro de la junta directiva de AVIFES considera que “la campaña #SoyMásQueEsquizofrenia es fresca y necesaria para que el mensaje llegue a la sociedad porque todavía hay mucho estigma con la enfermedad mental, especialmente con la esquizofrenia”. Destaca, igualmente, la función que desempeñan asociaciones como la suya, que cumplen una labor educativa, social y sanitaria para las personas con enfermedad mental y sus familias.

Nuria, por su parte, cree necesario que para que la sociedad cambie su percepción sobre las personas con problemas de salud mental “hay que trabajar contra el estigma existente en la sociedad, que nos califica y define de forma incorrecta, y también reforzar la empatía, ponerse en el lugar de la persona con esquizofrenia y conectar con ella, tratarla de tú a tú, para que sea normalizada”.

Pero ¿qué es necesario para que la sociedad vea a la persona con esquizofrenia más allá de su diagnóstico? Según Manuel Movilla, presidente de la Federación Salud Mental Andalucía, “contar con información veraz y real, acompañarlas, conocerlas y sensibilizar a la población sobre su sufrimiento, aislamiento y desesperanza cuando se les rechaza, discrimina y estigmatiza. Yo también padezco un problema de salud mental, la sociedad tiene que comenzar a vernos simplemente como personas que atravesamos dificultades y que tenemos distintas necesidades de apoyo”.

Para el Dr. David Fraguas, jefe de sección de psiquiatría del Hospital Clínico San Carlos, “hace falta un cambio social muy profundo, por lo que es necesario trabajar de manera permanente y desde un proyecto colectivo, que no se puede delegar únicamente en los servicios socio-sanitarios, sino que exige la implicación de todos los sectores de la sociedad”.

La importancia de la integración social en la funcionalidad de personas con esquizofrenia

Alcanzar la funcionalidad es el actual objetivo del tratamiento de la esquizofrenia. Sin embargo, “no hay un estándar de funcionalidad aplicable a todas las personas, sino que se debe adaptar a las características y expectativas de cada uno y a su contexto social, cultural y económico”, explica el Dr. Fraguas. “Contamos con marcadores orientativos, por ejemplo, el empleo en aquellas personas que quieren conseguirlo o la independencia económica, pero no deben servirnos como referencia absoluta. Un grado parcial de funcionalidad es alcanzable para la mayoría de las personas con esquizofrenia”, afirma.

En palabras de Manuel Movilla, “la atención social y el acceso al empleo son las herramientas más eficaces para lograr la recuperación y la autonomía en el ámbito comunitario”. Así mismo, la integración social es clave para alcanzar la funcionalidad. Como asegura el Dr. Fraguas, “formar parte de la comunidad es un paso previo necesario para conseguir la funcionalidad. Es un objetivo terapéutico, junto a la mejoría y remisión de los síntomas y la prevención de recaídas”.

Aunque se está trabajando en la rehabilitación psicosocial, formativa y laboral de las personas con trastorno mental grave como la esquizofrenia, los expertos coinciden en que se podría hacer más. “Falta un plan de acceso y mantenimiento del empleo que vaya acompañado de políticas públicas con presupuesto. Sin formación ni empleo, la integración social y, por tanto, la funcionalidad, son muy difíciles de conseguir”, opina el Dr. Fraguas, para quien la aceptación social es otro pilar básico. “El estigma es, en gran medida, causante de las dificultades de integración social y de funcionalidad. Retrasa la petición de ayuda y, por tanto, la intervención”.

Para Ana Lozano Cansado, responsable del departamento de Rehabilitación de ASAPME, “la sociedad relaciona la esquizofrenia con peligrosidad y locura, y esta asociación genera miedo y distanciamiento hacia las personas con este diagnóstico. La realidad demuestra que las personas diagnosticadas de esquizofrenia no presentan más comportamientos violentos que quienes no tienen esta enfermedad. De hecho, es mayor el porcentaje de conductas violentas entre la población general”.

La esquizofrenia reúne los síntomas más representativos de la enfermedad mental grave. “La falta de conexión con la realidad, los delirios, las alucinaciones, el comportamiento desorganizado… Sin embargo, el uso del término ‘locura’ puede resultar ofensivo por sus connotaciones peyorativas. El lenguaje es importante y contribuye a la inclusión/exclusión social”, recuerda Ana Lozano.

“#SoyMásQueEsquizofrenia quiere contribuir a normalizar la enfermedad mental grave, a ver a las personas más allá de los prejuicios asociados a su diagnóstico, en definitiva, a poner su granito de arena contra el estigma”, asegura la Dra. Susana Gómez-Lus, directora del departamento médico de Lundbeck Iberia.

“Las personas con un trastorno mental grave pueden tener una vida funcional, disfrutar de sus aficiones y amistades, trabajar y llevar a cabo proyectos personales como todos. Campañas como “#SoyMásQueEsquizofrenia ayudan a hacerlo visible y a concienciar a la sociedad sobre la enfermedad”, afirma Lluïsa Arbat, directora del departamento médico de Otsuka Pharmaceutical España.