FEDER se ha convertido en el mayor referente nacional para visibilizar, apoyar y acompañar a las personas que conviven con enfermedades raras en España

Las enfermedades raras, también conocidas como poco frecuentes, afectan a entre el 6% y el 8% de la población mundial. En España, se estima que más de 3 millones de personas viven con alguna de estas patologías, muchas veces en silencio, enfrentando desafíos médicos, sociales y emocionales que escapan al conocimiento general y, en muchos casos, también a las políticas públicas.

Fue precisamente esta realidad silenciada la que impulsó en 1999 la creación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El proyecto nació a partir de la unión de siete asociaciones de pacientes, todas ellas motivadas por una necesidad común: hacer visible lo invisible, unir esfuerzos y convertirse en una voz fuerte para quienes luchan diariamente contra enfermedades muchas veces desatendidas.

¿Qué es una enfermedad rara?

Antes de profundizar en el papel de FEDER, es importante entender qué se considera una enfermedad rara. En Europa, se clasifica así a cualquier patología que afecte a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Actualmente existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras identificadas, y el 80% de ellas son de origen genético. Muchas son crónicas, degenerativas y conllevan un alto grado de discapacidad.

Lo más alarmante es que, en la mayoría de los casos, no existe tratamiento curativo, y el tiempo medio de diagnóstico puede superar los 4 años. Este retraso, sumado a la escasa investigación, la falta de información y la limitada accesibilidad a terapias, convierte el día a día de los afectados en una lucha continua.

La misión de FEDER: informar, acompañar, transformar

Desde sus inicios, FEDER ha centrado su labor en defender los derechos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, promoviendo mejoras en su calidad de vida. Hoy en día agrupa a más de 400 entidades, lo que la convierte en una de las redes más amplias de asociaciones de pacientes en el país.

Sus principales áreas de acción incluyen:

• Atención directa a familias: A través de programas de orientación, apoyo psicológico y asesoramiento social, FEDER acompaña a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, ayudándoles en un sistema muchas veces complejo y desarticulado.
• Incidencia política y social: La federación trabaja estrechamente con instituciones públicas y privadas para impulsar políticas de salud equitativas, promover planes de acción específicos y garantizar que se respeten los derechos de los pacientes.
• Impulso a la investigación: FEDER colabora con investigadores, universidades y centros médicos para fomentar estudios y avances científicos que permitan diagnósticos más rápidos y tratamientos más efectivos.
• Sensibilización y formación: Cada año, la organización lidera campañas de visibilización como el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) y realiza talleres y encuentros para formar a profesionales, familias y estudiantes.

Una red de esperanza

A lo largo de más de dos décadas, FEDER ha logrado generar alianzas clave tanto a nivel nacional como internacional. Forma parte de EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, y colabora con instituciones como el Ministerio de Sanidad, el Instituto de Salud Carlos III, y múltiples comunidades autónomas.

Además, ha impulsado la creación de la Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMS) y la Red de Expertos y Centros de Referencia (CSURs), fundamentales para canalizar atención especializada. Su presencia en toda España, a través de delegaciones territoriales, permite que su labor tenga un impacto real en el día a día de miles de familias. FEDER también ha impulsado proyectos de innovación social como el programa “AcogER”, que brinda apoyo a menores en situación de acogida afectados por enfermedades raras.

A pesar de los logros, el camino hacia una equidad real sigue siendo largo. La pandemia de COVID-19 evidenció aún más la vulnerabilidad del colectivo, acentuando el aislamiento y la dificultad de acceso a terapias. En respuesta, FEDER ha redoblado esfuerzos para garantizar que las enfermedades raras no queden relegadas en momentos de crisis.