‘Rutas AE: el viaje del paciente’, una iniciativa de Janssen y Cátedras en Red para entender las enfermedades inmunomediadas
En esta iniciativa, los pacientes entrevistan a diversos especialistas del ecosistema sanitario desde un enfoque humanista
En el marco del Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, que se celebra el 29 de octubre, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, en colaboración con Cátedras en Red, lanza las Rutas AE: El viaje del paciente, una iniciativa enmarcada en el Modelo Afectivo Efectivo de humanización de la salud, que trata de acercar a la sociedad el punto de vista de los pacientes que conviven con enfermedades inmunomediadas (IMID).
Se trata de unas patologías autoinmunes sistémicas que afectan a entre el 5% y el 7% de la población de los países desarrollados y cuyo coste asciende en España a más de 12.000 millones de euros al año. Entre estas enfermedades se incluye la psoriasis, la cual afecta a más de 2,3 millones de personas en España; artritis reumatoide, que la padecen unos 300.000 pacientes; enfermedad inflamatoria intestinal, que afecta a unas 150.000 personas; así como colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn, que en todo el mundo afectan a unos 5 millones de pacientes.
En la ruta El viaje del paciente IMID, Ruth Serrano y Montse Ginés, representantes de las asociaciones de pacientes ACCU España y Acción Psoriasis, respectivamente; conversan con diversos expertos del ecosistema sanitario para abordar los aspectos humanos, sociales y laborales que rodean al diagnóstico de una enfermedad inflamatoria inmunomediada, conocidas también por sus siglas en inglés IMID (Immune-Mediated Inflammatory Diseases).
Una iniciativa con un panel de expertos de renombre
A lo largo de cuatro etapas, que parten del Instituto Universitario de Pacientes (UIC Barcelona) de la mano del Dr. Boi Ruiz, representante de Cátedras en Red; ambas pacientes recorren la senda de las IMID de la mano de expertos como Alfredo Corell, catedrático de Inmunología de la Universidad de Valladolid; Ana Gutiérrez, gastroenteróloga en el Hospital General Universitario de Alicante y presidenta del Grupo de Trabajo GETECCU; y Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital Parc Taulí de Sabadell.
Un recorrido durante el que van dando respuesta a las diferentes cuestiones que suscita un diagnóstico de enfermedades crónicas como la enfermedad psoriásicao la enfermedad inflamatoria intestinal; con el objetivo de ahondar en un mayor conocimiento de estas enfermedades y su abordaje, poner en valor la importancia de la comunicación médico-paciente, contribuir a ponerse en el lugar del otro o prestar atención a los factores sociales, laborales y personales que rodean a cada paciente durante su proceso. Las rutas están protagonizadas por pacientes reales, que han aceptado el reto de conducir cada programa, visitando y entrevistando a especialistas relacionados e implicados con su enfermedad desde el punto de vista social, laboral y humano.
Ruta AE Salud Mental
Otra de las rutas, que se puede visitar en la web de los Foros Premio Afectivo Efectivo, se centra en las enfermedades mentales y su abordaje. Se trata de El viaje de Alberto, protagonizado por Alberto Sanz, recepcionista del hotel de Guadalajara El sueño del Infante y voluntario de la asociación AFAUS Pro Salud Mental. Él es quien nos guía por la Ruta AE de Salud Mental, poniendo el foco en la importancia del trabajo en la recuperación vital de las personas con enfermedades mentales, desterrar el estigma que todavía afecta a muchos pacientes y destacar que hoy en día ya es posible superar la depresión mayor, la esquizofrenia y otras patologías mentales graves. En palabras de Alberto: «Mi trabajo me ha ayudado a hacer un plan de vida y a ir mejorando, poco a poco, como persona. En lo laboral, pero también, en lo personal».
Esta ruta cuenta además con el testimonio experto de la Dra. Marina Díaz Marsá, vicepresidenta de la Sociedad Española de Psiquiatría y psiquiatra del Área de Intervención en Psicosis, del Hospital Clínico de Madrid; la enfermera especializada en salud mental, Ana Piedrafita, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid; Miriam Celdrán, jefa del servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Penitenciario de Alicante; Paco Punzano, director del Centro Especial de Empleo Integrados; y Alejandro Juan Lázaro, psicólogo y técnico de empleo y apoyo de la Asociación Sanamente.