Una mirada cercana a este trastorno neurológico infantil, sus síntomas, diagnóstico y cómo podemos apoyar a las familias que lo enfrentan

El síndrome de West es un trastorno neurológico grave que suele manifestarse durante el primer año de vida, entre los tres y siete meses de edad. También conocido como espasmos infantiles, se considera una encefalopatía epiléptica porque implica una alteración del desarrollo cerebral combinada con epilepsia severa. Este síndrome se caracteriza por una tríada clínica muy definida: espasmos epilépticos, un patrón anormal en el electroencefalograma llamado hipsarritmia, y un retroceso o retraso en el desarrollo psicomotor del niño.

El síndrome puede tener múltiples causas, como lesiones cerebrales prenatales o perinatales, trastornos metabólicos, malformaciones congénitas o síndromes genéticos como el síndrome de Down o la esclerosis tuberosa. Sin embargo, en algunos casos no se logra identificar una causa clara, lo que se denomina síndrome de West idiopático.

Síntomas y señales de alerta

El síntoma más característico del síndrome de West son los espasmos: movimientos musculares bruscos, breves y repetitivos que afectan principalmente la cabeza, el tronco y las extremidades. Estos espasmos suelen presentarse en grupos y ocurren con mayor frecuencia al despertar o al quedarse dormido. A simple vista pueden confundirse con cólicos o movimientos normales del bebé, lo que en ocasiones retrasa su diagnóstico.

Junto con estos espasmos, los bebés pueden mostrar pérdida o regresión de habilidades previamente adquiridas. Por ejemplo, un bebé que ya sostenía la cabeza o sonreía podría dejar de hacerlo. También es común que disminuya el contacto visual o la respuesta a estímulos sociales, y que haya un retraso generalizado en el desarrollo motor y cognitivo. Estos síntomas deben tomarse muy en serio y ser evaluados por un especialista lo antes posible.

¿A quién afecta el Síndrome de West?

Aunque es poco común, el síndrome de West puede afectar a cualquier bebé, sin distinción de género, etnia o condición social. Se estima que ocurre en aproximadamente uno de cada 2.000 a 4.000 nacimientos vivos. Si bien puede aparecer en niños previamente sanos, es más frecuente en aquellos con antecedentes de complicaciones durante el embarazo o el parto, así como en bebés con malformaciones cerebrales o enfermedades genéticas diagnosticadas.

Diagnóstico y tratamiento

El diagnóstico del síndrome de West se basa principalmente en un estudio de electroencefalograma (EEG), donde se observa un patrón típico llamado hipsarritmia. Esta actividad eléctrica cerebral anormal es desorganizada, caótica y de gran amplitud. Para identificar la causa subyacente, suelen realizarse también estudios de imagen como resonancias magnéticas y análisis genéticos o metabólicos.

El tratamiento debe iniciarse de forma urgente, ya que cuanto antes se controle la actividad epiléptica, mejores serán las posibilidades de preservar el desarrollo del niño. Las terapias más comunes incluyen el uso de hormonas como la ACTH o los corticosteroides, y medicamentos como la vigabatrina, especialmente útil en casos relacionados con esclerosis tuberosa.

Además del tratamiento farmacológico, la estimulación temprana es fundamental. Las terapias físicas, ocupacionales y cognitivas ayudan a reducir el impacto del retraso psicomotor y a promover habilidades que el niño pueda recuperar o aprender a desarrollar de nuevas formas.

Cómo podemos ayudar

Frente a un diagnóstico tan complejo y desafiante, las familias necesitan mucho más que atención médica. También requieren apoyo emocional, social y práctico. Escuchar sin juzgar es una de las formas más valiosas de acompañar a los padres y cuidadores.

Informarse sobre el síndrome de West es clave para evitar prejuicios y estar mejor preparados para apoyar. Esto incluye tanto a familiares como a educadores, cuidadores y miembros de la comunidad. El conocimiento permite comprender mejor las conductas del niño y sus necesidades particulares.

Apoyar en lo cotidiano también marca una gran diferencia. Acompañar a una consulta médica, cuidar a los hermanos mayores por unas horas o simplemente ofrecer compañía en momentos difíciles puede ser de enorme ayuda. Asimismo, fomentar entornos inclusivos, tanto en la escuela como en espacios públicos, es esencial para asegurar que estos niños y sus familias no se sientan excluidos.

Una red de comprensión y cuidado

El síndrome de West representa una urgencia médica y emocional. Su impacto en el desarrollo infantil puede ser severo, pero un diagnóstico temprano, un tratamiento adecuado y una red de apoyo sólida pueden marcar una diferencia significativa. No todos podemos ser neurólogos ni terapeutas, pero todos podemos ser parte del entorno que cuida, acompaña y abraza a quienes enfrentan este reto. Porque a veces, la mejor medicina es la comprensión.