El testimonio de Carlota sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos

Desde pequeña supe que algo en mí no era como los demás, pero nadie lograba descubrir qué era. Me acuerdo que en el colegio siempre estaba llena de moretones y mis articulaciones parecían tener «vida propia», se dislocaban muy a menudo y me dolía hacer actividades cotidianas. La gente pensaba que era torpe o que exageraba, pero la verdad es que vivía con un dolor constante que no podía explicar bien…

Pasaron años y consultas con médicos de distintas especialidades, cada uno con una teoría diferente, hasta que, finalmente, a los 24 años, me diagnosticaron con síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno que afecta el tejido conectivo de mi cuerpo. Fue un alivio saber qué tenía, pero también un desafío, ya que el diagnóstico me reveló que este síndrome no tiene cura, y que viviría con los síntomas toda mi vida.

Una de las cosas más difíciles ha sido aprender a cuidarme y entender mis límites. El síndrome de Ehlers-Danlos significa que mis articulaciones son extremadamente frágiles y mis tejidos se rompen fácilmente. Por ejemplo, actividades tan simples como abrir una botella o levantar dos libros, pueden provocarme lesiones. La fatiga también es una parte enorme de mi vida, hay días en que me siento agotada sin haber hecho nada. Esto ha afectado a mi vida laboral y social, ya que muchas veces tengo que cancelar planes o descansar más de lo que me gustaría.

A pesar de los retos, he encontrado apoyo en mi familia y en comunidades de personas con enfermedades raras, y solo quiero que sepan que no están solos, que al igual que yo, somos más personas que tenemos estas enfermedades y de las que tenemos que darlas voz. He aprendido a aceptar que es una parte de mi vida, pero que no define quién soy.

Carlota J. P.