Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
FEDER se ha convertido en el mayor referente nacional para visibilizar, apoyar y acompañar a las personas que conviven con
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enfermedades raras
Las enfermeras reclaman más formación e investigación para priorizar los cuidados de los pacientes con una enfermedad poco frecuente
Entre 27 y 36 millones de personas viven con una enfermedad poco frecuente en Europa. En España, quienes la padecen
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28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
Más del 40% de los fallecimientos por enfermedades raras en España se deben a enfermedades neurológicas Mañana, 28 de febrero,
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¿Quién es Noah Higón? Hablamos de la valenciana que vive con siete enfermedades raras
Noah Higón, jurista, politóloga y activista que promueve la inversión en investigación y ciencia, visitó La Revuelta de David Broncano
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Puerta de Hierro recibe una beca de investigación de más de 130.000€ para el estudio de la enfermedad de Angelman
Esta enfermedad rara, de origen genético, causa retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio, discapacidad intelectual y,
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Superando desafíos invisibles, el Síndrome de Ehlers-Danlos
El testimonio de Carlota sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos Desde pequeña supe que algo en mí no era como los
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22 de octubre
Hoy, 22 de octubre se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, se trata de una condición genética considerada
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25 de septiembre
Hoy, 25 de septiembre, es el Día Internacional de la Ataxia, un trastorno que afecta a más de 13.000 personas
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17 de septiembre
El 17 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra. Se trata de un síndrome de discapacidad
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Llega a España Ascendis Pharma, compañía biofarmacéutica global especializada en enfermedades raras endocrinas
La compañía tiene tres productos candidatos en fase de desarrollo clínico para tratar trastornos en enfermedades raras endocrinas como el
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