10 de junio
El 10 de junio se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade o Polineuropatía Amiloidótica Familiar, al principio,
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enfermedades raras
16 de mayo
El 16 de mayo se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH). El AEH es una enfermedad genética que
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16 de abril
El 16 de abril de cada año se conmemora el Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn. Esta fecha se celebra desde
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El servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal comprometido con los pacientes con Fibrodisplasia Osificante Progresiva
Ha dirigido la primera reunión nacional de pacientes organizada por la Asociación Española de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva El servicio
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La terapia génica ya se está ensayando en pacientes con enfermedad de Gaucher
Se trata de una nueva vía de tratamiento para estas personas y puede representar un paso más hacia su curación
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El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y, en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital del paciente
Entre el 6% y el 8% de la población española puede verse afectada por una enfermedad rara en algún momento
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa pide “ayuda urgente” para atender a personas que conviven con heridas abiertas
La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y
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23 de octubre
El 23 de octubre se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Kabuki. Se trata de una condición genética rara
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20 de octubre
El 20 de octubre se celebra el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias. El objetivo de este
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28 de agosto
El 28 de agosto se celebra el Día Mundial del Síndrome de Turner, con el objetivo de concientizar y sensibilizar
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