Esta iniciativa quiere facilitar a los cuidadores no profesionales herramientas prácticas que les ayuden a gestionar la atención de su familiar sin descuidar su propio bienestar

El Hospital General Universitario Gregorio Marañón ha puesto en marcha una Escuela de Cuidadores y Familiares de Personas con Esclerosis Múltiple en el centro sanitario, con el objetivo de facilitar a este colectivo herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor la enfermedad de su familiar.

Cerca de 55.000 españoles tienen esclerosis múltiple (EM), una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y que constituye la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes de nuestro país. 3 de cada 4 diagnósticos se dan en mujeres de entre 20-40 años.

Conocida como “la enfermedad de las mil caras” porque se manifiesta de muchas maneras y porque sus síntomas y evolución varían de una persona a otra, la esclerosis múltiple ocasiona diferentes síntomas en la esfera neurológica. Por este motivo, quienes conviven con ella necesitan, en ocasiones, ayuda y cuidados que se facilitan por familiares y cuidadores no profesionales, es decir, personas que se ocupan de la atención de un familiar o amigo de manera continuada y sin ser remunerados por ello.

La Escuela de Cuidadores y Familiares de Personas con Esclerosis Múltiple, fruto de un convenio de colaboración con Merck, incluye talleres destinados a facilitar formación e información a los cuidadores no profesionales de personas recién diagnosticadas con esta enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar. Una iniciativa que incorpora la experiencia de profesionales del Hospital Gregorio Marañón especialistas en Neurología, Atención Primaria, Farmacia Hospitalaria, Fisioterapia y Rehabilitación, Enfermería y Psicología. Esta visión multidisciplinar favorece que los cuidadores cuenten con herramientas que den respuesta a las necesidades reales de su día a día, consiguiendo así un papel activo en la gestión de la enfermedad de su familiar.

El 64% de las personas con EM considera que los familiares que se encargan de su cuidado están poco informados y entrenados. Y es que, en la evolución de la enfermedad, los cuidadores se pueden enfrentar a situaciones tan distintas como pérdida de agudeza visual, alteraciones del equilibrio y pérdida de fuerza y de sensibilidad, fatiga, temblor… Todo ello hace necesario que el cuidador del paciente con EM cuente con conocimientos que le permitan comprender mejor la patología y el modo en que la vive su familiar para ajustarse a las necesidades.

La primera edición de la Escuela para Cuidadores y Familiares de Pacientes con Esclerosis Múltiple se ha desarrollado en el Hospital Gregorio Marañón, con la participación de familiares de pacientes con diagnóstico reciente de la enfermedad, con edades comprendidas entre los 20 y los 74 años y con diferente relación familiar, contando con parejas, padres, madres, hermanos e hijos. Durante el próximo mes de marzo se celebrará la segunda edición y están programados más talleres a lo largo de 2023.

Mª Luisa Martínez Ginés, neuróloga responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Gregorio Marañón y coordinadora del proyecto, destaca que “lo que más ha gustado a los participantes ha sido la información recibida acerca de la enfermedad, ayudándoles a entenderla y facilitándoles herramientas para su afrontamiento. También, el conocer al equipo de profesionales que les acompaña en este camino y sentirse reconocidos por el papel fundamental que tienen como cuidadores”.

“Para nosotros, es fundamental que los participantes hayan visto satisfactoriamente cumplidos los objetivos de la Escuela, cuyo propósito es fomentar el conocimiento de esta enfermedad crónica y facilitar el acercamiento del equipo de profesionales a la figura del cuidador” manifiesta Mª Luisa Martín Barbero, farmacéutica especialista del hospital y que también coordina este proyecto. Para el director de Enfermería del Hospital Gregorio Marañón, Rubén Flores García, esta iniciativa es “un buen ejemplo del compromiso de nuestro hospital con una asistencia sanitaria humanizada y centrada en las personas, no solo los pacientes sino también sus cuidadores y sus familiares que desempeñan una labor fundamental para los enfermos y para los profesionales sanitarios que los atienden”.