La Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos denuncia que la ausencia de un equipo especializado disponible las 24 horas impide garantizar a las familias una asistencia domiciliaria adecuada en momentos críticos

Tras conocerse que los profesionales de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces habían recibido una advertencia por haber prestado atención domiciliaria fuera de su jornada laboral a una niña de 4 años en situación de final de vida, la Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos (PALIAN) ha querido expresar su firme respaldo al Dr. Jesús Sánchez Etxaniz y a su equipo. Al mismo tiempo, denuncia que esta situación no es un caso aislado y que la atención paliativa a menores con enfermedades incurables en Navarra «sigue sin estar garantizada de forma estructurada ni continuada».

Pese a los avances reflejados en el Atlas Europeo de Cuidados Paliativos 2025, que pone de manifiesto un crecimiento claro de los recursos especializados en infancia (524 equipos en los 41 países analizados), con una tendencia hacia modelos de asistencia integral, continuada y centrada en la familia, la Comunidad Foral de Navarra sigue sin contar con un servicio estructurado y disponible las 24 horas del día para atender a niños y niñas con necesidades paliativas.  

En la actualidad es la Unidad de Patología Pediátrica Crónica Compleja del hospital público, operativa de lunes a viernes, de 8:00 a 15:00 horas, en colaboración con los equipos de atención primaria, quien atiende a los menores de Navarra con enfermedades que amenazan o limitan su vida. Como se explica desde PALIAN, este equipo ha proporcionado asistencia a un importante número de niños y niñas con patologías incurables y condiciones de salud altamente complejas. «A lo largo de estos años, varios de estos menores han fallecido, todos ellos en el entorno hospitalario, a pesar de que algunas familias habían expresado su deseo de recibir acompañamiento en casa», señalan los representantes de la sociedad científica.

Aún no se ha puesto en marcha ninguna medida en Navarra

Sin embargo, la ausencia de un equipo especializado disponible las 24 horas impide garantizar una atención domiciliaria adecuada en momentos críticos, como son los episodios intercurrentes (complicaciones inesperadas) o el final de la vida. En estas situaciones, añaden los profesionales de PALIAN, «son los equipos de adultos quienes acuden al domicilio, sin un conocimiento profundo de la evolución clínica del niño ni del vínculo emocional establecido con la familia, lo que compromete la calidad del acompañamiento».

«No se trata de cuestionar la labor de los equipos de adultos, cuya dedicación es incuestionable, sino de poner de relieve una realidad asistencial que no responde a la complejidad y especificidad de las necesidades que presentan estos menores», subrayan desde la entidad.

El Atlas Europeo de Cuidados Paliativos establece como referencia un modelo de atención paliativa pediátrica interdisciplinar, con presencia coordinada en el ámbito hospitalario y domiciliario y con disponibilidad permanente. Con solo un equipo parcial y sin una cobertura integral, Navarra se encuentra en clara desventaja frente a comunidades como Madrid, Cataluña o Andalucía.

Y esto es así a pesar de que hace ya dos años los profesionales entregaron a la Administración el documento técnico Cuidados Paliativos Pediátricos en Navarra: propuesta de modelo organizativo, que incluye un análisis de necesidades, una propuesta estructural y los recursos que requiere su implementación. «A día de hoy -subrayan los representantes de PALIAN- ninguna de las medidas contempladas ha sido puesta en marcha».

Los niños con enfermedades incurables merecen servicios de calidad

Desde la sociedad científica se insiste en que proporcionar a los menores y a sus seres queridos una atención integral, continuada y de calidad no puede seguir dependiendo del voluntarismo de los profesionales, que actualmente atienden a las familias fuera de su jornada laboral; su compromiso es admirable, pero no puede convertirse en la única vía para sostener un modelo asistencial tan complejo. «En Navarra, agregan sus representantes, los niños y niñas con enfermedades incurables continúan falleciendo en condiciones subóptimas, lejos de los estándares de calidad que merecen», explican.

Por ello, PALIAN reitera su plena disposición a colaborar con las instituciones competentes y con todos los actores implicados para desarrollar un modelo navarro de cuidados paliativos pediátricos estructurado, continuado y capaz de garantizar dignidad, equidad y derechos en los momentos más frágiles de la vida. «Queremos tender la mano a quienes tienen la responsabilidad para trabajar conjuntamente y hacer realidad un derecho fundamental reconocido por ley», concluyen los profesionales de la Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos.