Síndrome de Asperger, testimonio de una madre: «En ese sentido estamos solos»

El síndrome de Asperger se manifiesta diferente en cada persona, pero TODOS tienen los mismos obstáculos sociales

Por el día del Síndrome de Asperger, traemos el testimonio de una madre con un niño con este trastorno. Desde IEFS queremos dar visibilidad a esta enfermedad y mostrar nuestro apoyo a las familias y personas que la padecen. Y agradecemos la labor de las asociaciones que luchan a diario para respaldar y defender este tipo de síndrome y a sus miembros.

Muchos pacientes hablan del poco tacto de algunos sanitarios a la hora diagnosticar, en tu caso, ¿cómo te dieron los médicos la noticia?

Mi pediatra, un profesional excelente, tras una extensa entrevista conmigo, no tuvo dudas y fue muy claro, decidió mandarnos a un psiquiatra infantil donde en tan solo una hora debía determinar qué es lo que le pasaba a mi hijo. En nuestro caso, delante del niño, nos dio una conclusión errónea, diciéndonos que el niño no tenía nada. Decidimos volver al pediatra y este nos mandó a otro psiquiatra donde trató a mi hijo en varias sesiones y nos dio la conclusión, tenía Síndrome de Asperger.

¿Qué les aconsejarías como madre a los profesionales de la salud de cara al trato con el paciente?

Cada familia lo vive de diferente forma. Pero cuando el diagnóstico es claro, el médico es el único referente que tiene la familia y el niño. Por esa razón, creo que es importante empatizar con la familia. Escuchar las necesidades que tienen y, sobre todo, tener en cuenta al niño, ya que, dependiendo la edad, habrá cosas que por su capacidad no pueda tratar con él y solo pueda hablar con los padres sin su presencia.

Conseguir fondos para la investigación es una lucha constante… ¿Crees que la sanidad en España cuenta con recursos suficientes para la ayuda las personas con el Síndrome de Asperger y sus familias?

Definitivamente no, todos los recursos que podemos darles a nuestros hijos son de asociaciones privadas, que cuentan a su vez con profesionales muy vocacionales y que son de grandísima ayuda, pero en ese sentido, estamos solos.

El acceso a un trato especializado y de calidad es todo un reto. ¿En qué organizaciones o asociaciones te has apoyado durante este proceso de descubrimiento y aceptación de esta enfermedad?

La orientadora del colegio nos dijo que sería bueno como familia con un miembro con Síndrome de Asperger, que una asociación nos informara y apoyara en esta situación. Nos dio varias referencias y elegimos la asociación Astea Henares, en Alcalá de Henares. Aquí el niño tuvo apoyo individual y la familia también, contando con un equipo estupendo y maravilloso. Tras permanecer en esa asociación durante tres años, hemos decidido cambiar según la necesidad del niño. Porque cada etapa que vive te pide qué es lo que necesita y qué es lo que mejor le viene, por eso, fuimos a Aytona, un centro de atención temprana.

«Las asociaciones sin duda son la única vía de escape que tenemos los padres».