La institución renueva su compromiso con los pacientes y acoge por segundo año consecutivo este encuentro que ha reunido a más de 140 personas

El Colegio Oficial de Enfermería de Madrid ha acogido por segundo año consecutivo la Conferencia Europea sobre el Síndrome de Dravet. «Una oportunidad única para unir a pacientes, profesionales de la salud e investigadores de todo el mundo por una causa común: mejorar la calidad de vida de los afectados por esta condición y avanzar hacia un futuro donde el Síndrome de Dravet pueda ser plenamente comprendido y con suerte superado», tal como se ha referido a ella Mar Rocha, portavoz y tesorera del CODEM, durante la inauguración de este encuentro internacional, reafirmando el compromiso de la Institución y de la profesión enfermera con los pacientes, para dar respuesta a sus necesidades de salud.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida y que en España está catalogado como una enfermedad poco frecuente que requiere un tratamiento integral con medicamentos y también con otros tratamientos no farmacológicos. Más de 140 expertos llegados de todo el mundo (Japón, China, Canadá, Reino Unido, Países Bajos, Bélgica o Francia entre otros) han compartido conocimientos en la sede colegial durante dos días en una Conferencia organizada por la Fundación Síndrome de Dravet.

Su presidente José Ángel Aibar, ha coincidido también en señalar que la cita servirá como punto de encuentro para la actualización de conocimientos y puesta en común de las últimas novedades, destacando entre estas una nueva línea de tratamientos «que van dirigidos a corregir la causa subyacente del Síndrome de Dravet y no solo a tratar las crisis epilépticas como hacen ahora los tratamientos disponibles en este momento» y ha añadido que sus beneficios «van más allá del paciente e impactan también en sus familias».

Completo programa científico

El Comité Organizador de la Conferencia diseñó un completo programa científico y multidisciplinar con la asistencia de eminencias del campo de la Neurología como la británica Helen Cross, que ha compartido experiencias acumuladas en su larga trayectoria con jóvenes y prometedores neurólogos como el español Ángel Aledo. Durante su intervención, Cross ha puesto en valor el papel de las familias de los pacientes y, además de tratar la progresión de la enfermedad, ha hecho hincapié en cómo influye la muerte inesperada en epilepsia precisamente en las familias. También ha resaltado igualmente la importancia de nuevas terapias.

El programa de este año ha incluido al enfermero especializado en epilepsia Javier Peña, del Dublin Beaumont Hospital, quien ha participado en una mesa de debate sobre el impacto del Síndrome de Dravet. Peña ha compartido su experiencia como profesional en Reino Unido e Irlanda, visibilizando el rol emergente de la Enfermera de Práctica Avanzada en Epilepsia y reivindicando su integración en los sistemas de salud.

Las sesiones se han completado con testimonios de familiares de pacientes, diferentes mesas dedicadas a nuevos tratamientos y fármacos, retos de futuro, debates, paneles de expertos y con la entrega de premios a los mejores pósteres y comunicaciones.