Vivir con ELA, qué es y qué famosos la han padecido

Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
La enfermedad

¿Qué es la ELA? La Asociación Española de ELA la define como una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. 

Esta enfermedad puede avanzar hasta una parálisis, extendiéndose por todo el cuerpo. Así, afecta al sistema motor, la comunicación oral e incluso la respiración. Los sentidos y el intelecto en cambio se mantienen intactos, pero un paciente de ELA cada vez va a necesitar más ayuda para realizar actividades cotidianas, hasta volverse completamente dependiente.

La ELA es una enfermedad rara, cada año se diagnostican unos 2 casos por cada 100.000 habitantes. Afecta a personas de entre 40 y 70 años en la mayoría de casos.

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios y diferentes Comités de Ética en Investigación Clínica han aprobado y autorizado varios ensayos clínicos en España en 2022. Los ensayos se encuentran actualmente en fase III y son los siguientes:

  • Ensayo AB19001, fase III, con la molécula masitinib
  • Ensayo COURAGE, fase III, con la molécula reldesemtiv
  • Ensayo ADORE, fase III, con la molécula edaravone oral
  • Ensayo PHOENIX, fase III con el compuesto AMX0035

Al estar en fase III, estos ensayos están evaluando la seguridad y eficacia de las moléculas utilizadas y el compuesto. Si los resultados muestran esos beneficios, pueden ser aprobados por Sanidad y posteriormente poder comercializarlo.

Famosos que padecen o han padecido ELA

Stephen Hawking. El físico teórico, astrofísico, cosmólogo y divulgador científico fue diagnosticado de la enfermedad con 23 años. Pero aun así, consiguió ser uno de los científicos más reconocidos de la historia.

Lou Gehrig. Fue un famosos jugador de béisbol y, durante mucho tiempo, se creyó que fue la primera celebridad en tener ELA.

Carlos Gómez Matallana. Periodista español que trabajó en el periódico AS y El Confidencial. Carlos consiguió que muchos deportistas del ámbito español se implicaran en la realización de actos benéficos para recaudar dinero para la investigación contra esta enfermedad.

Constantino Romero. Actor de doblaje, presentador de televisión y locutor español. Destacó por haber sido la voz de actores como Clint Eastwood, Arnold Schwarzenegger y del personaje de Darth Vader en la trilogía original de Star Wars.

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