Día Mundial de la Esclerodermia

Hoy, 29 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, considerada una enfermedad rara

El 29 de junio de 1940 fallecía Paul Klee. Fue un artista alemán nacido en Suiza cuyo estilo dejó una importante huella en el arte moderno, influenciado por movimientos como el expresionismo, cubismo y surrealismo. Su obra es mundialmente conocida, a diferencia de la enfermedad que padecía, la esclerodermia. Esta le fue diagnosticada después de su muerte y dejó una marca de sufrimiento en las obras de sus últimos años de carrera.

En conmemoración a este artista y en solidaridad a todos los que padecen esta condición, se celebra desde el 29 de junio de 2009 el Día Europeo de la Esclerodermia, que en 2010 se convirtió en una celebración mundial. La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que afecta aproximadamente a de 3 de cada 100.000 personas, entrando por ello dentro de la categoría de enfermedades raras. Se caracteriza por un crecimiento patológico del tejido conectivo que resulta en el endurecimiento de articulaciones y órganos, inflamación y dolor causada por una producción excesiva de colágeno.

Debido a la rareza de esta patología no se ha podido establecer aún una cura. Se trata a nivel sintomatológico, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes, cuya esperanza de vida después del diagnóstico es de unos 12 años. El tratamiento que reciben los pacientes de esclerodermia es siempre multidisciplinar. Tienen la atención de diversos especialistas médicos además de la colaboración de la familia, el personal de enfermería, los fisioterapeutas y los trabajadores sociales.

“A ti también te puede tocar”

Este día tiene también como objetivo concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz y los últimos desarrollos en el manejo de la enfermedad. Además de reivindicar que se refuercen los recursos para la investigación de la misma.

El diagnóstico y tratamiento temprano es clave para evitar el avance de la enfermedad, el  endurecimiento de los tejidos y la aparición de deformaciones. El hecho de que nos encontremos ante una enfermedad poco común de causas indefinidas dificulta el diagnóstico por desconocimiento de los profesionales de la salud. La Sociedad Española de Reumatología ha lanzado la campaña ‘A ti también te puede tocar’. Quieren dar visibilidad a las enfermedades reumáticas autoinmunes y concienciar a la población general sobre los síntomas de este tipo de enfermedades crónicas.

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